Kontaktujte nás: info@cdkl5.sk

2017

Denné centrum Baobab

Dennému centru Baobab sme pomohli celkom sumou 1015 Eur. Dňa 12.5.2017 sme zabezpečili pre personál centra konzultáciu personálu s fyzioterapeutkou Mgr. Hedvigou Szelleovou ohľadne jednotlivých detí, ktoré centrum navštevujú. Dňa 14.2.2017 sme centrum navštívili, s cieľom odovzdať špeciálne pomôcky na stimuláciu vestibulárneho aparátu a muzikoterapiu, ktorými sme sa centrum rozhodli obdarovať.

čítať ďalej

Klinika detskej neurológie - DFNsP Kramáre

Pre zdravotný personál Kliniky detskej neurológie v bratislavskej DFNsP na Kramároch sme zorganizovali Základný kurz Bazálnej stimulácie v celkovej hodnote 2900 Eur. Na tomto oddelení sa lieči väčšina našich malých pacientov a cieľom je, aby deti boli v čo najlepších rukách.

čítať ďalej

Raná starostlivosť, n.o.

Neziskovej organizácii Raná starostlivosť sme prispeli finančnou čiastkou 300 Eur na rekonštrukciu priestorov, v ktorých má vzniknúť ďalšie centrum včasnej inetrvencie v Bratislave so zameraním na deti s poruchami zraku. Urobili sme si tak v kampani, ktorá prebiehala na tento účel, "DOBRÉ OČKO".

čítať ďalej

Alžbetka Bielichová

Už veľmi skoro po narodení sme si všimli rytmické zášklby ručičiek i nožičiek a epileptické záchvaty. S odstupom niekoľkých mesiacov výsledky genetiky potvrdili mutáciu génu CDKL5. Vzhľadom k Alžbetkinmu veku je ochorenie len na začiatku, už od skorého veku však bojujeme s epileptickými záchvatmi a hypotonickým syndrómom.

čítať ďalej

Filipko S.

Lekári dodnes nepoznajú odpoveď na otázku čo je príčinou Filipkovho stavu a toľkých čiastkových klinických prejavov. Vo veku 13 rokov nemá stanovenú celkovú diagnózu. Je však bojovník a aj napriek nepriaznivému zdravotnému stavu bojuje a my s ním, snažiac sa vytvoriť mu prostredie, v ktorom by mohol napredovať. Nevzdávame sa a neprestávame hľadať nové možnosti a metódy ako mu zlepšiť jeho zdravotný stav a dopátrať sa k jeho diagnóze.

čítať ďalej

Lacko Dutkiewicz

Lacko sa narodil ako prvé výtúžené dieťa z 5. tehotenstva po 15 rokoch manželstva. Prežili sme si niekoľko spontánnych potratov a mimomaternicové tehotenstvo. Bol o niečo menší, prišiel k nám trošku skôr, ale bolo to naše dlho očakávané zlatíčko. V 3 rokoch sa začali objavovať zvláštne črty v jeho chovaní. Výsledkom kolotoča vyšetrení bolo oznámenie diagnózy detský autizmus, poruchy reči a jazyka, ADHD.

čítať ďalej

Lucka Čurgalyová

Lucka sa narodila v termíne s pôrodnou hmotnosťou 4030g ako naše tretie dieťa. Problémy nastali už pri pôrode. Nedýchala, museli ju oživovať. Na druhý deň sa objavili prvé záchvaty a lekári začali s rôznymi vyšetreniami. Vo veku tri a pol roka jej diagnostikovali veľmi vzácnej genetické ochorenie, ide o mutáciu DNM1 génu. Lucka má epileptickú encefalopatiu, má ťažkú hypotóniu a viaceré pridružené zdravotné problémy.

čítať ďalej

Peter Giertli

V lete 2016 sme boli s manželkou na dovolenke. Počas dovolenky sa mi začali na tele tvoriť fialové modriny. Oznámili, že mám diagnózu APL-akútna promyelocytová leukémia. S touto chorobou už bojujem viac ako trištvrte roka a stále ma táto choroba prekvapuje tým, ako dokáže skosiť človeka.

čítať ďalej

Tobiasko Pap

Bezstarostné obdobie s našim malinkým voňavým klbôčkom trvalo bohužiaľ iba sedem týždňov, kedy sa u Tobiaska objavili prvé epileptické záchvaty. Nasledovala dvojtýždňová hospitalizácia v nemocnici. Záchvaty sa bohužiaľ po mesiaci a pol vrátili a boli sme opäť hospitalizovaní. Po dlhých šiestich týždňoch v nemocnici, genetické vyšetrenie potvrdilo u chlapca veľmi zriedkavé a vážne genetické ochorenie spôsobené mutáciou génu CDKL5.

čítať ďalej

„Milujem život, pretože mi dal teba. Milujem teba, pretože ty si môj život.“ John Lennon

Kontakt:

CDKL5 Slovakia, o.z.
Guothova 2/E
831 01 Bratislava

tel. č.: +421 908 763 003
email: info@cdkl5.sk