Kontaktujte nás: info@cdkl5.sk

2017

Denné centrum Baobab

Dennému centru Baobab sme pomohli celkom sumou 1015 Eur. Dňa 12.5.2017 sme zabezpečili pre personál centra konzultáciu personálu s fyzioterapeutkou Mgr. Hedvigou Szelleovou ohľadne jednotlivých detí, ktoré centrum navštevujú. Dňa 14.2.2017 sme centrum navštívili, s cieľom odovzdať špeciálne pomôcky na stimuláciu vestibulárneho aparátu a muzikoterapiu, ktorými sme sa centrum rozhodli obdarovať.

čítať ďalej

Klinika detskej neurológie - DFNsP Kramáre

Pre zdravotný personál Kliniky detskej neurológie v bratislavskej DFNsP na Kramároch sme zorganizovali vzdelávacie kurzy v celkovej hodnote 4200 Eur. Na tomto oddelení sa lieči väčšina našich malých pacientov a cieľom je, aby deti boli v čo najlepších rukách.

čítať ďalej

Raná starostlivosť, n.o.

Neziskovej organizácii Raná starostlivosť sme prispeli finančnou čiastkou 300 Eur na rekonštrukciu priestorov, v ktorých má vzniknúť ďalšie centrum včasnej inetrvencie v Bratislave so zameraním na deti s poruchami zraku. Urobili sme si tak v kampani, ktorá prebiehala na tento účel, "DOBRÉ OČKO".

čítať ďalej

Alžbetka Bielichová

Už veľmi skoro po narodení sme si všimli rytmické zášklby ručičiek i nožičiek a epileptické záchvaty. S odstupom niekoľkých mesiacov výsledky genetiky potvrdili mutáciu génu CDKL5. Vzhľadom k Alžbetkinmu veku je ochorenie len na začiatku, už od skorého veku však bojujeme s epileptickými záchvatmi a hypotonickým syndrómom.

čítať ďalej

Dominik Horník

Dominik sa narodil v 30. týždni gravidity, predčasný pôrod spôsobil infekt, ktorý sa dostavil nečakane po bezproblémovom tehotenstve. Dominik mal v septembri 9 rokov, je malý-veľký školák. Je milované a veselé dieťa. Veľmi sa snaží porozumieť, no jeho telíčko mu neumožňuje používať ruky ani nohy. Je uväznený, aj rozprávať by chcel no nedá sa mu, spascitita ovláda celé jeho telo.

čítať ďalej

Filipko S.

Lekári dodnes nepoznajú odpoveď na otázku čo je príčinou Filipkovho stavu a toľkých čiastkových klinických prejavov. Vo veku 13 rokov nemá stanovenú celkovú diagnózu. Je však bojovník a aj napriek nepriaznivému zdravotnému stavu bojuje a my s ním, snažiac sa vytvoriť mu prostredie, v ktorom by mohol napredovať. Nevzdávame sa a neprestávame hľadať nové možnosti a metódy ako mu zlepšiť jeho zdravotný stav a dopátrať sa k jeho diagnóze.

čítať ďalej

Lacko Dutkiewicz

Lacko sa narodil ako prvé výtúžené dieťa z 5. tehotenstva po 15 rokoch manželstva. Prežili sme si niekoľko spontánnych potratov a mimomaternicové tehotenstvo. Bol o niečo menší, prišiel k nám trošku skôr, ale bolo to naše dlho očakávané zlatíčko. V 3 rokoch sa začali objavovať zvláštne črty v jeho chovaní. Výsledkom kolotoča vyšetrení bolo oznámenie diagnózy detský autizmus, poruchy reči a jazyka, ADHD.

čítať ďalej

Lucka Čurgalyová

Lucka sa narodila v termíne s pôrodnou hmotnosťou 4030g ako naše tretie dieťa. Problémy nastali už pri pôrode. Nedýchala, museli ju oživovať. Na druhý deň sa objavili prvé záchvaty a lekári začali s rôznymi vyšetreniami. Vo veku tri a pol roka jej diagnostikovali veľmi vzácnej genetické ochorenie, ide o mutáciu DNM1 génu. Lucka má epileptickú encefalopatiu, má ťažkú hypotóniu a viaceré pridružené zdravotné problémy.

čítať ďalej

Peter Giertli

V lete 2016 sme boli s manželkou na dovolenke. Počas dovolenky sa mi začali na tele tvoriť fialové modriny. Oznámili, že mám diagnózu APL-akútna promyelocytová leukémia. S touto chorobou už bojujem viac ako trištvrte roka a stále ma táto choroba prekvapuje tým, ako dokáže skosiť človeka.

čítať ďalej

Tobiasko Pap

Bezstarostné obdobie s našim malinkým voňavým klbôčkom trvalo bohužiaľ iba sedem týždňov, kedy sa u Tobiaska objavili prvé epileptické záchvaty. Nasledovala dvojtýždňová hospitalizácia v nemocnici. Záchvaty sa bohužiaľ po mesiaci a pol vrátili a boli sme opäť hospitalizovaní. Po dlhých šiestich týždňoch v nemocnici, genetické vyšetrenie potvrdilo u chlapca veľmi zriedkavé a vážne genetické ochorenie spôsobené mutáciou génu CDKL5.

čítať ďalej

„Milujem život, pretože mi dal teba. Milujem teba, pretože ty si môj život.“ John Lennon

Kontakt:

CDKL5 Slovakia, o.z.
Guothova 2/E
831 01 Bratislava

tel. č.: +421 908 763 003
email: info@cdkl5.sk