Kontaktujte nás: info@cdkl5.sk

Udalosti

Medzinárodný deň CDKL5 - 17. jún

Jún je mesiacom informovanosti a budovania povedomia ohľadne zriedkavého genetického ochorenia CDKL5. 17. jún - Medzinárodný deň CDKL5 ochorenia nám má pripomínať odkaz chlapca menom Glyn a tiež všetkých ľudí zasiahnutých týmto ochorením.

čítať ďalej

Tlačová konferencia k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb - 22.2.2017

Naša partnerská organizácia Slovenská aliancia zriedkavých chorôb zorganizovala dňa 22.2.2017 k Medzinárodnému dňu zriedkavých chorôb (28.2.2017) tlačovú konferenciu na pôde Ministerstva zdravotníctva SR. My sme boli taktiež jej súčasťou a mali sme tú možnosť odprezentovať naše združenie a hovoriť na tému "Ako výskum vplýva na diagnostiku zriedkavého ochorenia" na konkrétnom príklade našich pacientov.

čítať ďalej

3. Európska CDKL5 konferencia zameraná na výskum - 2.-3.6.2016

Dňa 2.-3. júna 2016 už 3. Európska CDKL5 konferencia zameraná na výskum v anglickom Birminghame. Zúčastnili sme sa i my a predstavili naše občianske združenie. Odprezentovali sa tu terapeutické postupy odporúčané pre ľudí s týmto ochorením a dostupná medikácia vhodná na zmiernenie symptómov ochorenia. Konferencie sa zúčastnili a so svojimi skúsenosťami sa podelili okrem terapeutov aj odborníci (lekári, genetici) ohľadne novej génovej terapie, proteínovej terapie a nového výskumu mapujúceho gén CDKL5.

čítať ďalej

Medzinárodný deň zriedkavých chorôb - 29.2.2016

29. február je dňom zriedkavých chorôb v roku 2016! Od roku 2008 si ľudia na celom svete každoročne pripomínajú Deň zriedkavých chorôb. Je dňom šírenia povedomia o zriedkavých chorobách, medzi ktoré patrí aj genetické ochorenie mutácia CDKL5 génu.

čítať ďalej

2. Medzinárodné stretnutie CDKL5 asociácií - 25.-27.4.2014

2. Medzinárodné stretnutie CDKL5 asociácií sa konalo 25. až 27. apríla 2014 v talianskej Bologni, v historickej prednáškovej sále lekárskej fakulty. Prvé 2 dni boli venované prezentáciám o genetike, biológii bunky a o klinických aspektoch poruchy CDKL5. Tretí deň stretnutia ponúkol rodičom, opatrovateľom a terapeutom možnosť diskutovať o rôznych terapiách, ktoré sa používajú u detí so špeciálnymi potrebami, prioritne u CDKL5 detí.

čítať ďalej

„Milujem život, pretože mi dal teba. Milujem teba, pretože ty si môj život.“ John Lennon

Kontakt:

CDKL5 Slovakia, o.z.
Guothova 2/E
831 01 Bratislava

tel. č.: +421 908 763 003
email: info@cdkl5.sk