CDKL5 pobyt pre rodiny - 14.-17.9.2017
V termíne 14.-17.9.2017 sme si spoločne užili predlĺžený víkend v Terchovej. Príjemné prostredie penziónu Pod Oblazom dopomohlo k rodinnej atmosfére, ktorá tu vládla. CDKL5 rodinky zo SR a ČR sa vzájomne spoznali, vymenili si skúsenosti a zrelaxovali.
Pre rodičov a deti bol pripravený bohatý program.
Deti - Alžbetka, Amélia, Eliška, Emka, Jožko, Peťko, Vikinka a Tobiasko si počas piatkového a sobotného doobedia užívali individuálne hodiny senzorickej stimulácie v podaní tímu konzultačno-poradenského centra K centrum a canisterapeutické hodiny sprostredkované tímom K-7 Psovodi-záchranári SR s fyzioterapeutkou Mgr. Hedvigou Szelleovou.
Piatkový zážitkový muzikoterapeutický workshop, kde sme my rodičia, ako aj niektorí odborníci, mali možnosť precítiť aké stimuly dostávajú naše deti a ako ich asi vnímajú a spracúvajú, nám príbližili dievčatá z K centra. Nielen naše deti musia cvičiť. Aj my rodičia sme v sobotu dostali riadnu kondičnú príučku od dievčat z rehabilitačného centra Neurino, aby sme sa zamysleli a pochopili pocity detí pri bežnej častokrát nie úplne korektnej manipulácii a cvičení. Ďakujeme za originálne a vtipné spracovanie témy "Ako sa hýbeme". Okrem hudobného a pohybového workshopu, sme mali prednášku aj o CDKL5 ochorení a možnostiach liečby epilepsie v podaní detskej neurologičky MUDr. Lucie Švecovej. No a veľa sme sa spoločne nasmiali pri skupinovom večernom posedení už tradične s našou psychologičkou Mgr. Danielou Pikulovou.
Toto všetko mohli rodičia absolvovať obaja spoločne len vďaka úžasným asistentkám - dobrovoľníčkam, ktoré detičky strážili aj dlho do noci. Preto veľké ďakujem patrí všetkým asistentom - rodinným príslušníkom a dievčatám Veronika Hladíková, Monika Nemcová, Dominika Zimányiová a Alena Frycová.
Každý rodič si mohol vychutnať príjemný relax formou masáže, za čo ďakujeme Deniske Szelleovej.
Počas celého piatku sa na CDKL5 pobyte natáčalo. Ďakujeme kameramanovi Michalovi Puchému a všetkým odborníkom, deťom a rodinám, ktoré sa filmovania zúčastnili.
CDKL5 pobyt sa mohol zrealizovať vďaka príspevku 1300 Eur od zamestnancov firmy IBM, ako aj vďaka našim darcom 2% z dane.
Naše občianske združenie hradilo každej z 8 zúčastnených rodín terapie a program v hodnote 400 Eur.
