Alžbetka Bielichová

Alžbetka sa narodila v novembri 2016 ako naše prvé a dlhoočakávané dieťatko. Celé tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov, bohužiaľ už veľmi skoro po narodení sa objavili epileptické záchvaty. Nasledovala hospitalizácia na Detskej neurologickej klinike v NÚDCH BA, kde i napriek nasadenej liečbe a jej opakovaným zmenám záchvaty pretrvávali a aj pretrvávajú.

S odstupom niekoľkých mesiacov výsledky genetického vyšetrenia potvrdili mutáciu génu CDKL5. Už od narodenia bojujeme s dennými epileptickými záchvatmi, hypotonickým syndrómom, poruchami zraku a oneskoreným psychomotorickým vývojom.

Naše životy sú vyplnené permanentnou starostlivosťou o našu Alžbetku. Pravidelne absolvujeme rehabilitácie, zrakovú stimuláciu, orofaciálnu stimuláciu, rehabilitačné pobyty a mnohé iné. Napriek tomu, čo nás čaká, robíme všetko, čo je v našich silách. Alžbetka si žije vo svojom bezstarostnom svete, ale vidieť jej snahu posúvať sa malými krôcikmi ďalej. Veríme, že s pomocou rodiny, priateľov a známych sa nám to podarí.

Alžbetkini rodičia