Kontaktujte nás: info@cdkl5.sk

Melisska Kosíková

Melisska je 5 a polročné krásne dievčatko. Presný názov ochorenia jej nebol doposiaľ určený, napriek všetkému úsiliu lekárov a rôznych vyšetrení, ktoré už absolvovala.

Melisska trpí denne epileptickými záchvatmi, nakoľko liečba antiepileptikami nie je postačujúca. Mesačne má približne 150 epileptických záchvatov. Psychomotoricky je na úrovni polročného dieťaťa.

Narodila sa riadne a v termíne ako pokojné a zdravo vyzerajúce dieťatko. V piatom mesiaci života navštívila po prvýkrát neurologické oddelenie z dôvodu slabého zdvíhania hlavičky. Tento okamih bol zlomový a spustil doslova lavínu špecifických vyšetrení pre určenie dôvodu vtedy už prebiehajúcich epileptických záchvatov. Prejavom jej ochorenia sú výrazná mentálna a pohybová retardácia a farmakorezistentná epilepsia.

Okrem toho trpí výraznou choreatetózou, čo znamená, že jej končatiny sú v neustálom kmitavom pohybe. Tieto neovládateľné pohyby ju veľmi obmedzujú, vyrušujú a bránia jej v cielenom pohybe, respektíve v akomkoľvek stabilnom pohybe. Nemá rovnováhu, je hypotonická a hypermobilná. Je veľmi senzitívna. Obtiažne spracováva nové informácie, čo jej častokrát vyvolá epileptický záchvat. Rúčky sú pre Melissku stále tabu. Odmieta s nimi pracovať pri cvičení, odmieta dotyky vlastného tela, nesiaha po hračkách. Má diagnostikovaný astigmatizmus a strabizmus.

Melisska si žije vo svojom vlastnom svete, v ktorom je obtiažne určiť, čo sa deje v jej hlávke, v jej srdiečku. Komunikuje veľmi obmedzene, len kratučkými pokrikmi v stave hnevu. Veľmi škrípe zúbkami, čo je tiež istou formou jej nepriazne. Vývoj je veľmi pomalý a len vďaka každodennému cvičeniu dokáže už isté činnosti, ktoré sú pre zdravé deti tak prirodzené. Neplazí sa, ani neštvornožkuje, dokáže však na chvíľku obsedieť. Je asistovane kŕmená, a za pomoci prejde pár krôčkov. Zlepšila sa jej očná fixácia. Okolitý svet zachytáva len krátkym pohľadom. Je úplne odkázaná na pomoc iných.

Melisska nemá stanovenú diagnózu. My rodičia nevieme, čomu čelíme, aké sú prognózy a aké možnosti liečby. Napriek všetkých okolnostiam, aj ťažkým momentom, sa snažíme Melisske vytvoriť čo najšťastnejší a najspokojnejší život, v ktorom sa jej dostáva neobmedzené množstvo lásky a trpezlivosti. Tešíme sa z jej každého dňa a veríme, že ten zajtrajší bude o čosi "slnečnejší".

S láskou Melisskini rodičia

„Milujem život, pretože mi dal teba. Milujem teba, pretože ty si môj život.“ John Lennon

Kontakt:

CDKL5 Slovakia, o.z.
Guothova 2/E
831 01 Bratislava

tel. č.: +421 908 763 003
email: info@cdkl5.sk