Vivien Adamíková
Moja dcérka Vivien sa narodila predčasne v 35. týždni 11.03.2014 a vážila 1 700g. Narodila sa s početnými diagnózami, ktoré sa časom pridružovali. Hlavnou diagnózou bola kardiomyopatia (zväčšená ľavá komora srdiečka). Aby sa jej uľahčilo dýchanie, musela ísť na operáciu srdiečka, keď mala 6 týždňov. Tým sa problémy len začali. Zistili sme, že má kyfózu hrudnej oblasti, nereaguje očkami, bola anemická a hypotonická. Keď nás opakovane hospitalizovali v nemocnici na Kramároch, oznámili nám, že má epilepsiu a napokon v januári 2015 sme museli ísť na metabolické vyšetrenie do Prahy, kde nám potvrdili metabolickú poruchu mitochondrií. Lekári túto diagnózu pomenovali ako "Najhoršie z najhoršieho". Je to choroba, ktorá je neliečiteľná, pretože jej výskum je len tzv. v plienkach a vlastne neexistujú na ňu žiadne lieky, len podporné vitamíny.
Mitochondrie tvoria 80 % energie v bunkách a keď nevládzu bunky, tak orgány nemôžu vykonávať svoju funkciu a čaká nás už spomínané najhoršie z najhoršieho. Vivinka nechodí, nesedí, nerozpráva, nesmeje sa a do dnešného dňa neviem, či vôbec vidí, keďže očkami nereaguje, ba dokonca ani neplače. V januári 2016 jej pribudla ďalšia diagnóza - porucha štítnej žľazy a nedávno v júni 2017 jej zistili luxáciu bedrových kĺbov. Napriek všetkým diagnózam je úžasný bojovník a bojujeme spolu bez jej otca už vyše 3 rokov. S mojou dcérkou bývam v 1-izbovom byte, za ktorý musím splácať hypotekárny úver. Napriek tomu, čo tvrdia lekári, verím svojej dcérke, že sa raz posadí a že možno bude aj chodiť. Rehabilitujem ju pravidelne doma, ale chodíme aj ambulantne rehabilitovať do Bojníc. Taktiež chodíme na rehabilitačné pobyty.
Nakoľko sa starám o dcérku sama a ja sama som na invalidnom dôchodku, keďže som prekonala leukémiu a mám menené oba bedrové kĺby, nemám dostatok finančných prostriedkov na to, aby som mohla s Vivien chodiť do kúpeľov alebo rehabilitačných centier. Nemôžem jej pomôcť tak, ako by som chcela. Chcem, aby mala všetko potrebné na skvalitnenie svojho života.
Okrem rehabilitačných pobytov sú veľmi dôležité pre moju dcérku aj lekárske kontroly. Chodíme na neurológiu a kardiológiu do Bratislavy a Bojníc, na rehabilitačné pobyty do Hlohovca, Šamorín, Trenčína, Bojníc, na endokrinológiu do Topoľčian, k očnej do Bánoviec nad Bebravou, na gastroenterológiu do Partizánskeho a inde. Moje staré auto nám už nestačí. Vivien je úplne ležiaca a v našom starom aute máme veľkú rehabilitačnú autosedačku, ktorá zaberie veľa miesta. Keď ideme na pobyt do nemocnice alebo na rehabilitačný pobyt, musím vziať so sebou i veľa batožiny a to si vyžaduje oveľa väčší priestor.
ÚPSVaR v Partizánskom som požiadala o finančný príspevok na auto, nakoľko od septembra 2017 budem chodiť s dcérkou do Topoľčian do špeciálnej škôlky pre ťažko zdravotne postihnuté detičky. ÚPSVaR prispieva sumou 6.600 Eur a podmienkou úradu je, že auto nesmie byť staršie ako 5 rokov a nesmie byť odkúpené od súkromnej osoby. Typ auta, ktorý vyhovuje našim požiadavkám a požiadavkám ÚPSVaRu je auto v hodnote cca 13.000 Eur, čiže zhruba polovica peňazí nám chýba. Požiadala som o finančný príspevok aj nadáciu Srdce pre deti v hodnote 2.500 Eur, ale ešte stále nám chýbajú financie na doplatenie. Preto by som chcela touto cestou požiadať o akýkoľvek finančný príspevok na auto, ktoré je nevyhnutnou súčasťou nášho každodenného života.
Zo srdca ďakujeme
Vivienka a jej mamina