Kontaktujte nás: info@cdkl5.sk

Deti z kalendára 2019

Alžbetka Bielichová

Alžbetka sa narodila v novembri 2016 ako naše prvé a dlhoočakávané dieťatko. Celé tehotenstvo i pôrod prebehli bez akýchkoľvek problémov, bohužiaľ už veľmi skoro po narodení sa objavili epileptické záchvaty. Nasledovala hospitalizácia na Detskej neurologickej klinike v NÚDCH BA, kde i napriek nasadenej liečbe a jej opakovaným zmenám záchvaty pretrvávali a aj pretrvávajú. S odstupom niekoľkých mesiacov výsledky genetického vyšetrenia potvrdili mutáciu génu CDKL5.

čítať ďalej

Alexík a Sebastiánko Kaščákovci

Kde bolo tam bolo....jedného chladného zimného večera prišli na svet dva zázraky. Alex a Sebi. Narodili sa presne o 2 mesiace skôr a to si vyžiadalo svoje trvalé následky na ich zdraví. Chlapci trpia detskou mozgovou obrnou a epileptickými záchvatmi. Alexík má navyše veľmi poškodený zrak a vidí iba svetlo-tmu, obrysy a tiene.

čítať ďalej

Amélia Varhaníková

Amélia je naše prvé dieťa. Narodila sa v termíne bez komplikácii a bola považovaná za zdravú. V jej 4 mesiaci sa objavili epileptické záchvaty, ktoré mala poväčšine počas spánku, niekoľkokrát denne. V priebehu prvého roka života sme si prešli mnohonásobnými hospitalizáciami kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov.

čítať ďalej

Eliška Novotná

Eliška se narodila 28.12.2013, v prosinci jí bude pět let. I když se narodila jako zdravé miminko, od dvou měsíců se u ní objevily epileptické záchvaty, časem psychomotorické potíže, stereotypní pohyby rukou. Lékaři Elišce diagnostikovali kryptogenní farmakorezistentní epilepsii, psychomotorickou retardaci, poruchu příjmu potravy, centrální poruchu zraku aj. obtíže. Prošla si několika hospitalizacemi a vyzkoušely se různé druhy léčby, ale epileptické záchvaty se stále vracejí a ovlivňují celkový psychomotorický vývoj.

čítať ďalej

Emka Mikulec

Emka sa narodila v termíne bez komplikácií ako zdravé dieťa. V jej 2. týždni sme začali pozorovať trhanie nôžky a neskôr rúčky pri únave. Neskôr intenzita zášklbov končatín zosilnela a tieto stavy boli u nej popísané ako epileptické záchvaty, ktoré má kedykoľvek v priebehu dňa, ako aj v spánku. V prvom roku života bola viacnásobne hospitalizovaná kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov.

čítať ďalej

Gregorko Puczok

Pred deviatimi rokmi prišiel na svet, aby nás naučil niečo, čo sa nepíše v žiadnych knihách, čo by nás nenaučila žiadna škola. Maličký, zraniteľný, ale náš. Gregorko. Narodený predčasne v 30. týždni tehotenstva. Hneď po príchode na svet nastali zdravotné komplikácie – musel byť resuscitovaný, niekoľko týždňov na pľúcnej podpore, nastal pneumotorax a čo bolo najhoršie, prišlo ku krvácaniu do mozgu.

čítať ďalej

Jožko Razgyel

V marci 2009 sa nám splnil ten najkrajší sen. Narodil sa Jožko, náš krásny anjelik. Celé tehotenstvo bolo v podstate bezproblémové, ale pre nepokračujúci pôrod sa ukončilo cisárskym rezom. Jožko sa narodil ako krásny, zdravý chlapec. V 4. týždni sme začali pozorovať u neho zvláštne rozhadzovanie ručičkami, občas začervenanie do tváričky. Bol sledovaný pediatrom a aj neurológom.

čítať ďalej

Kristínka Skalská

Kristínka sa nám narodila ako druhé dieťatko a na jej príchod sa tešila celá rodina. Tehotenstvo aj pôrod boli bez komplikácií a z pôrodnice nás prepustili domov ako s úplne zdravým bábätkom. Až postupne sme si začali všímať, že s naším drobčekom nie je niečo v poriadku, že sa nevyvíja ako ostatné deti. Od štvrtého mesiaca sme s Kikou začali cvičiť Vojtovu metódu a verili sme, že sa všetko časom dostane do normálu.

čítať ďalej

Lucka Čurgalyová

Lucka sa narodila v termíne s pôrodnou hmotnosťou 4030 g ako naše tretie dieťa. Problémy nastali už pri pôrode. Nedýchala, museli ju oživovať. Na druhý deň sa objavili prvé záchvaty a lekári začali s rôznymi vyšetreniami. Vo veku tri a pol roka jej diagnostikovali veľmi vzácne genetické ochorenie – epileptickú encefalopatiu s mutáciou DNM1. S touto diagnózou je na Slovensku jediná.

čítať ďalej

Martinko Pjecha

Martinko sa narodil v lete 2013 ako naše tretie dieťa. Má ešte dve staršie a jednu mladšiu sestričku. Po ukážkovom a bezproblémovom tehotenstve a nečakanom pôrode sekciou prišiel šok. Martinko mal určité črty, ktoré naznačovali, že niečo nemusí byť v poriadku. Okrem toho bol hypotonický, od prvého dňa bol cez hlavičku napojený na hadičku kvôli hypoglykémii.

čítať ďalej
Naspäť 1 2

„Milujem život, pretože mi dal teba. Milujem teba, pretože ty si môj život.“ John Lennon

Kontakt:

CDKL5 Slovakia, o.z.
Guothova 2/E
831 01 Bratislava

tel. č.: +421 908 763 003
email: info@cdkl5.sk